Słów kilka o Dystonii

Nikomu nie trzeba udowadniać jak ważne w naszym życiu jest zdrowie. To podstawowa wartość, o którą należy się troszczyć. Jeśli jesteśmy w pełni sił, mamy wielkie szczęście. Wśród nas są ludzie chorzy, którzy oddaliby wszystko żeby cieszyć się zdrowiem i bez skrępowania korzystać z uroków życia. Warto o tym pamiętać i pochylić się nad ich losem. Poświęcić swój czas i wesprzeć osoby borykające się z chorobą. Nie bądźmy obojętni – nieśmy pomoc!

KRÓTKA HISTORIA STOWARZYSZENIA

Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię powstało w grudniu 2010 roku, a w lutym rok później zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym w Katowicach. Była to pierwsza organizacja w Polsce podejmująca problematykę osób chorych na dystonię. Pomysłodawcą projektu był dr Stanisław Ochudło – wybitny specjalista z zakresu neurologii, oraz jego pacjenci. Twórcy podjęli się zadania propagowania wiedzy na temat dystonii oraz rozpowszechniania informacji pomocnych dla osób dotkniętych tą chorobą. Zdecydowali się pomagać ludziom chorym i zachęcać innych do podobnych działań.

ZADANIA STOWARZYSZENIA

W ogólnodostępnym statucie Stowarzyszenia  Osób Chorych na Dystonię możemy przeczytać o celach, jakie organizacja stawia przed sobą. Wśród najważniejszych wyróżnić należy:

        ⦿ niesienie pomocy ludziom chorym na dystonię,

        ⦿ walkę o godne życie dla osób cierpiących,

        ⦿ pomoc w opiece nad chorymi,

        ⦿ rozpowszechnianie wiedzy medycznej w zakresie dystonii,

        ⦿ propagowanie idei wolontariatu i działalności charytatywnej.

 Jak można bez trudu zauważyć, Stowarzyszenie stawia przed sobą trudne, ale też godne podziwu zadania. Pomoc osobom chorym, często również samotnym, jest niezwykle pożyteczna. Może wywołać uśmiech na niejednej zatroskanej twarzy. Pomoc osobom dotkniętym dystonią to ciężka droga – wciąż mamy za małą wiedzę o tej przypadłości jako społeczeństwo. Tym samym nie jesteśmy świadomi i często przechodzimy obojętnie obok czyjejś tragedii. Nie zdajemy sobie sprawy, jak wiele osób oczekuje na naszą pomoc. Poszerzanie wiedzy Polaków na temat przypadłości, jaką jest dystonia to kolejny krok zbliżający Stowarzyszenia  Osób Chorych na Dystonię do celu.

DZIAŁALNOŚĆ STOWARZYSZENIA

Organizacja skupia się na tworzeniu warunków instytucjonalnych, technicznych, prawnych i organizacyjnych, które umożliwiaj chorym godnie żyć. Jedną z podstawowych inicjatyw Stowarzyszenia jest zwiększenie dostępności do refundowanego leczenia, które opiera się na toksynie botulinowej. Jak dotąd jest to terapia, która przynosi największe efekty i dzięki niej mogą normalnie funkcjonować i pracować. Stowarzyszenie informuje społeczeństwo o tej chorobie poprzez przygotowywanie materiałów dydaktycznych, ulotek i powszechną edukację.

DOŁĄCZ DO NAS!

Każda para rąk to nieoceniona pomoc w walce o godne życie osób walczących z dystonią. Nowi członkowie to większa szansa na powodzenie i możliwość zintensyfikowania działań. Zwiększenie ilości osób zaangażowanych w to przedsięwzięcie pozwoli rozpowszechnić na większą skalę problemy, z jakimi borykają się ludzie dotknięci chorobą. Tym samym wzrośnie świadomość społeczeństwa i chęć niesienie pomocy. Zawalczmy razem o lepsze jutro dla chorych osób!